Hoe is deze vragenlijst tot stand gekomen?
Een internationaal team van PBC-experts, inclusief patiëntenvertegenwoordigers, heeft een lijst van vragen opgesteld met betrekking tot 9 verschillende zorgaspecten van PBC. Deze vragen werden beoordeeld door 108 respondenten, en de 11 vragen die door meer dan 70% van de deelnemers als zeer belangrijk of matig belangrijk werden beoordeeld, werden geselecteerd als de beste kandidaten voor de QPL.
De vragen gaan onder andere over de risicofactoren voor ziekteprogressie, de aanwezigheid van cirrose, de noodzaak voor tweede-lijnsbehandelingen, herhaalde leverstijfheidsmetingen, botgezondheid, en de beschikbaarheid van informatie en ondersteuning voor patiënten.
