De komende jaren zullen de gegevens van de patiënten met PBC in Nederland, die tussen 2019 en 2023 zijn verzameld binnen de kaders van de Dutch PBC Cohort Study (DPCS), worden gebruikt om de kennis over PBC uit te breiden, en tegelijk de zorg voor patiënten met PBC te verbeteren. Er wordt met een team van arts-onderzoekers in het Erasmus MC gewerkt om verschillende vraagstellingen te beantwoorden en via wetenschappelijke publicaties te delen met het nationale en internationale veld. Ook zullen deelnemende centra geïnformeerd worden over manieren waarop de zorg voor patiënten met PBC geoptimaliseerd kan worden, zowel o.b.v. de verzamelde gegevens als via algemene educatieve inspanningen.
Vanaf 2025 zal de retrospectieve data van de DPCS worden geüpdatet. Enerzijds heeft dit als doel om een kwaliteitscontrole op de database uit te voeren. Anderzijds is het doel om een aantal relevante variabelen aan de database toe te voegen, nieuw-gediagnosticeerde patiënten met PBC te includeren, en de follow-up van bekende patiënten te verlengen.
Een groot separaat project dat momenteel in voorbereiding is, betreft de Prospective Dutch PBC Cohort Study (PRO-DPCS). Deze prospectieve cohortstudie heeft een observationeel karakter (er is dus geen gestandaardiseerd protocol t.a.v. de opvolging), maar kenmerkt zich door het verzamelen van patiënt-gerapporteerde uitkomsten. Patiënten die besluiten om te participeren zullen een aantal keer per jaar gestructureerde vragenlijsten t.a.v. symptomen en de kwaliteit van leven worden voorgelegd. Dergelijke gegevens worden normaliter niet op een structurele manier vastgelegd in de medische dossiers op te maken, zodat er momenteel een tekort is aan betrouwbare gegevens over dergelijke patiënt-gerapporteerde uitkomstmaten. Structurele verzameling binnen een uniform protocol is dus nodig.
