De Dutch PBC Study Group beoogt diverse onderzoeksprojecten binnen PBC te initiëren, die zowel multicentrisch als monocentrisch kunnen worden uitgevoerd. Momenteel richt de groep haar inspanningen voornamelijk op de nationale cohortstudies.
Het doel van de PBC studiegroep (Dutch PBC Study Group) is om door middel van nationale samenwerking de kennis over de zorg voor patiënten met primaire biliaire cholangitis (PBC) te verbeteren, zowel in Nederland als daarbuiten.
Kenwaarden binnen onze activiteiten zijn transparantie, samenwerken en kwaliteit, welke we hanteren bij zowel de wetenschappelijke projecten als de onderwijsactiviteiten en projecten in het kader van zorgverbetering.
Een van de voornaamste doelen van de studiegroep is het in stand houden van een kwalitatief hoogwaardige database met klinische gegevens van patiënten met PBC in Nederland. Deze dataset zal worden gebruikt om diverse wetenschappelijke vragen mee te beantwoorden, maar ook om de kwaliteit van zorg voor de populatie met PBC te evalueren en waar nodig te verbeteren.
De Dutch PBC Study Group is een unieke studiegroep. Dit komt doordat sinds 2023 vanuit ieder ziekenhuis in Nederland een medisch specialist met interesse voor leverziekten meedoet. Dit zijn veelal MDL-artsen, maar ook internisten. Het resultaat van deze volledig nationale dekking is dat we als studiegroep een uniek perspectief op PBC hebben. Dit perspectief is bijzonder representatief en onderscheid onze Nederlandse studiegroep dan ook van internationale PBC initiatieven. De brede en intensieve samenwerking maakt dat de resultaten die wij genereren uit de klinische database heel betrouwbaar zijn.
Het netwerk van de studiegroep biedt hiernaast ook de mogelijkheid voor snelle communicatie naar de behandelaren van PBC in Nederland, bijvoorbeeld in het geval van dringende updates en/of veranderingen die de zorg van patiënten met PBC raken.
De geschiedenis van de Dutch PBC Study Group gaat terug naar de jaren ’80. In deze jaren werden de gegevens van de eerste patiënten met PBC in Nederland verzameld. In de decaden daarna volgen onder leiding van dr. Henk van Buuren, gepensioneerd MDL-arts uit het Erasmus MC, meerdere updates en uitbreidingen van het PBC cohort in Nederland. Deze activiteiten zijn belangrijk geweest gezien ze de basis voor diverse wetenschappelijke artikelen hebben gevormd, die nog altijd de internationale richtlijnen vormen.
De laatste update van het Nederlandse cohort vond plaats rond 2012. Er werden destijds 851 patiënten geïdentificeerd vanuit 43 ziekenhuizen. Hierna stond het Nederlandse PBC cohort aan de basis van de Global PBC Study Group. De Dutch PBC Study Group werkt nog altijd nauw samen met deze internationale studiegroep.
