Projecten

Recent hebben wij een korte vragenlijst ontwikkeld voor mensen met PBC.

De vragenlijst kan gebruikt worden als hulpmiddel tijds een bezoek aan de MDL-arts.

Klik hier voor meer informatie en om de vragenlijst te downloaden.

Patiënten met primaire biliaire cholangitis (PBC) ervaren vaak een verminderde kwaliteit van leven. Daarom is het belangrijk om deze kwaliteit van leven (HRQoL) goed te meten in de zorg en in onderzoek. Rozanne de Veer heeft in haar studie de PBC-40 en PBC-27 vertaald naar het Nederlands en beiden gevalideerd om de kwaliteit van leven te meten bij patiënten met PBC in Nederland. De studie en vragenlijsten zijn hier te vinden.

De Dutch PBC Cohort Study is een retrospectieve studie met data van alle identificeerbare patiënten met PBC in Nederland. Dit heeft geleid in een groot cohort van meer dan 4000 patiënten waar we op dit moment verschillende onderzoeksvragen beantwoorden. Artikelen en abstracts binnen het cohort kunt u hier vinden.

Op dit moment voeren we een prospectieve studie uit die zich richt op de symptomen en de kwaliteit van leven bij patiënten met Primair Biliaire Cholangitis (PBC). Er zijn momenteel een beperkt aantal studies die zich specifiek richten op deze aspecten van de ziekte, waardoor er nog veel onbekend is over hoe PBC de dagelijkse ervaringen van patiënten beïnvloedt.

Meer informatie over deze studie kunt u hier vinden.