De Dutch PBC Cohort Study (DPCS) is de retrospectieve, nationale, cohortstudie naar PBC in Nederland, uitgevoerd door de Dutch PBC Study Group. Alle patiënten met PBC die in Nederland bekend zijn, komen in aanmerking voor inclusie.
De eerste ronde van datacollectie vond plaats door twee arts-onderzoekers vanuit het Erasmus MC, tussen 2019 en 2023. Met een centrum-specifieke strategie om een volledig overzicht van PBC-patiënten in elk ziekenhuis te krijgen, voerden zij statusonderzoek uit. Zowel PBC-relevante klinische als biochemische data werd verzameld ten tijde van de diagnose en de tijd erna. Hiervoor werd gebruikt gemaakt van een electronic case record form (eCRF).
Inmiddels is de eerste ronde datacolletie afgerond. Er is nu een dataset met gegevens van iedere identificeerbare patiënt met PBC in Nederland tot het moment van het laatste bezoek aan ieder ziekenhuis. In 2023 en 2024 is de database volledih voorbereid voor data-analyse, waarbij ook ontbrekende variabelen zijn aangevuld middels additionele datacollectie of statistische technieken (data imputation). Het resultaat: een grote, gedetailleerde database met meer dan 4300 patiënten met PBC.
Vanaf 2025 zal de tweede ronde datacollectie van start gaan. Hiermee zullen we de kwaliteit van de database verbetering, en het aantal variabelen en patiënten uitbreiden.
Participerende centra
Alle ziekenhuizen die participeren in de Dutch PBC Study Group doen mee aan de DPCS. De lijst van ziekenhuizen en de betrokken medisch specialist kunt u hier vinden.
Endorsement
De DPCS wordt aanbevolen (endorsed) door de Cholestase werkgroep van de Nederlands Vereniging voor Hepatologie en de Nederlandse Leverpatiënten Vereniging. Beiden zijn bij de totstandkoming van het protocol betrokken geweest.
